Nació el 12 de Mayo de1.995, en la ciudad de Formosa, Provincia del mismo nombre, tiene un hermano de 11 años, Antonio, peso al nacer 3.100 Kgs. ningún medico en la sala de parto, ni el pediatra que la asistió en las primeras horas, pudo advertir del síndrome. Nos fuimos de alta, solo con la recomendación, de darle mucha luz solar debido a la bilirrubina que se presentaba muy acentuada. Al día siguiente volvimos a la clínica, ya que la respiración de Mariana no era rítmica y aparentaba movimiento raro en su abdomen. Fue llevada a neonatología y en cuestión de horas se resolvió realizar un eco-dopler color, allí con una rapidez de diagnostico del cardiólogo nos enteramos que MARIANA presentaba una hipertensión pulmonar, que le provocaba una insuficiencia respiratoria, producto de un “Ductus arterioso persistente”. El caso era Quirúrgico y había que derivarla a Bs. As.
Así lo hicimos, llegando al servicio de neonatología del Hospital Italiano. El diagnostico de confirmo, se le dio aproximadamente dos semanas para ver si cerraba, no fue así, y a los 17 días de vida, fue intervenida quirúrgicamente, campeándose el ductus. Durante la anestesia hizo un paro, luego nos explicaron que en este tipo de síndrome los problemas con la anestesia son comunes. También es importante destacar, que ya en la explicación de la cirugía, nos informaron que nuestra hija era portadora de un Síndrome genético, llamado “Rubistein-Taybi”. Su recuperación fue lenta pero siempre en positivo, hubo una serie de inconvenientes con infecciones respiratorias recurrentes, pero la gordita fue saliendo adelante.
Su respiración se complicaba para dormir, se le extirparon las adenoides, pero la respiración no mejoro mucho, la verdadera solución llego al quitarles la amígdalas. Como padres siempre estamos angustiados ante una nueva cirugía con anestesia total, y en cada una de ellas, siempre estaba el fantasma del paro. A pesar que los médicos, que fueron todos hasta hoy, unos fenómenos, nos tranquilizaron siempre sobre este tema. Hoy Mariana respira normalmente. Sus infecciones respiratorias fueron espaciándose, Hizo en dos oportunidades “Falso cruz”.
Mariana tiene 13 años, va a una Escuela privada, integrada con acompañamiento de una maestra, logra integrarse, que en definitiva es nuestro objetivo, le gusta cantar, asiste a folklore, canto, psicopedagogía, sabe todas las canciones de la Escuela, le gusta mirar la TV. hasta el cansancio, ama ir a la Iglesia católica, le gusta rezar y tiene cada salida que deja sorprendidos a todos. Ama los dulces y las pastas. Le gusta el agua y la música. Es cariñosa y celosa de la gente que frecuenta, ama los bebe.
Esta estimulada desde siempre. Con una fonoaudiologa y con una psicomotricista. Hoy enfrentamos dos problemas: su sobrepeso y sus cicatrices queloideas, productos de cirugías, sobre unos “pilomatrixomas” que empezaron a aparecer hace unos tres o cuatro años, y que cuando se infectan no hay otra alternativa que operar.
Así lo hicimos, llegando al servicio de neonatología del Hospital Italiano. El diagnostico de confirmo, se le dio aproximadamente dos semanas para ver si cerraba, no fue así, y a los 17 días de vida, fue intervenida quirúrgicamente, campeándose el ductus. Durante la anestesia hizo un paro, luego nos explicaron que en este tipo de síndrome los problemas con la anestesia son comunes. También es importante destacar, que ya en la explicación de la cirugía, nos informaron que nuestra hija era portadora de un Síndrome genético, llamado “Rubistein-Taybi”. Su recuperación fue lenta pero siempre en positivo, hubo una serie de inconvenientes con infecciones respiratorias recurrentes, pero la gordita fue saliendo adelante.
Su respiración se complicaba para dormir, se le extirparon las adenoides, pero la respiración no mejoro mucho, la verdadera solución llego al quitarles la amígdalas. Como padres siempre estamos angustiados ante una nueva cirugía con anestesia total, y en cada una de ellas, siempre estaba el fantasma del paro. A pesar que los médicos, que fueron todos hasta hoy, unos fenómenos, nos tranquilizaron siempre sobre este tema. Hoy Mariana respira normalmente. Sus infecciones respiratorias fueron espaciándose, Hizo en dos oportunidades “Falso cruz”.
Mariana tiene 13 años, va a una Escuela privada, integrada con acompañamiento de una maestra, logra integrarse, que en definitiva es nuestro objetivo, le gusta cantar, asiste a folklore, canto, psicopedagogía, sabe todas las canciones de la Escuela, le gusta mirar la TV. hasta el cansancio, ama ir a la Iglesia católica, le gusta rezar y tiene cada salida que deja sorprendidos a todos. Ama los dulces y las pastas. Le gusta el agua y la música. Es cariñosa y celosa de la gente que frecuenta, ama los bebe.
Esta estimulada desde siempre. Con una fonoaudiologa y con una psicomotricista. Hoy enfrentamos dos problemas: su sobrepeso y sus cicatrices queloideas, productos de cirugías, sobre unos “pilomatrixomas” que empezaron a aparecer hace unos tres o cuatro años, y que cuando se infectan no hay otra alternativa que operar.
